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              有一種父愛,叫陪你“孤獨”

              2023-06-18 12:58:23    來源:新華社

              新華社海口6月17日電(記者王軍鋒、郭良川)這是關于一對父子之間感人而又勵志的故事。

              兒子陳興融,17歲,2008年快滿2歲時被診斷為孤獨癥。

              父親陳勛虎,46歲,2021年10月將兒子送上了全國特奧會游泳冠軍的獎臺。


              (相關資料圖)

              兒子生命“高光時刻”的背后,是一位父親對人生之路的重新選擇。

              很多家長都有“絕招”心理 他也曾“瘋狂”

              “兒子一歲半還不會說話,拍照不管怎么喊都不看鏡頭,有時一個簡單動作重復很久。”陳勛虎回憶說,后來去醫院被診斷為孤獨癥。

              與大多數孤獨癥家庭一樣,陳勛虎與愛人很長一段時間無法接受命運這樣的安排。

              起初,為治好兒子,陳勛虎輾轉全國各地聽與孤獨癥相關的講座,其中,2009年在廣州待了半年。“當時接觸到很多來自國內外的家長和專家,我發現很多家長都有一種‘絕招’心理,幻想哪天找到一種對癥的方法就能徹底挽救孩子。”陳勛虎回憶說,曾經的他也不例外。

              “我們曾高價請老師做一對一口肌訓練,兒子被弄得哇哇大哭,雖然心疼,但覺得為他好,也就強忍著。”陳勛虎說,“類似的強制干預手段不僅對兒子開口說話沒多大幫助,還給他帶來一定的心理傷害。”

              經過大約四年的摸索和學習,陳勛虎醒悟過來,自己以前的做法是不科學的,甚至有點“瘋狂”,真正的改變,應該從接受孤獨癥不能被消滅,而要與其共存開始。

              “要讓父母放棄徹底治好孩子的念頭,是件殘忍的事,但對孤獨癥家庭來說,總要邁過這一坎。”陳勛虎說,“以前,我總想著怎么改變孩子,讓他跟普通孩子一樣,而沒把精力放在如何支持引導孩子成長方面。”

              陳勛虎的社交媒體賬號上發布的所有內容幾乎都是與兒子有關的:運動打卡、吃飯、購物……兒子每完成一件事情都會得到爸爸豎起大拇指點贊,陳勛虎每天都在教孩子如何用自己的方式和這個世界相處。

              為兒子“量身開發”支持系統 他守得“花開”

              “放墊子、放水5次、放盤子、開火、放包子、蓋蓋子、開始、轉到合適時間、打鈴關火。”這是陳勛虎家廚房貼著的一張關于蒸包子的流程圖。家里還專門裝有一個計時器,并根據實際情況在計時器不同時刻貼有“炒西紅柿”“煎雞蛋”“煮雞蛋”“蒸玉米”“蒸魚”等字樣的標簽,方便兒子旋轉到合適的位置。

              2012年開始,陳勛虎開始在研讀大量書籍的基礎上,根據兒子視覺能力比較好的特點,有針對性地嘗試具有直觀視覺效果的“結構化教學”,在傳授某種生活技能時將它分解成盡可能詳細的步驟。

              “這就是結構化教學在生活中的具體應用,類似的流程圖也應用到了洗澡、游泳訓練等生活學習中的各個方面。”陳勛虎指著一張流程圖介紹。

              聽說游泳能增強孩子的肺活量,提升發音清晰度,兒子5歲那年,陳勛虎開始陪他練習游泳。

              最初,他請人教,但由于兒子不好溝通,學得慢,后來幾乎沒人愿意教,于是他就從零開始邊學游泳邊教兒子。

              “教了幾個月,沒把他教會,反而把自己教會了。”陳勛虎說。后來,他還自考了社會體育指導員證書。

              為教兒子游泳,他借助結構化教學“開發”了一整套室內和室外的游泳訓練系統。

              “健腹輪 85(個)、吊環50(個)、抱頭深蹲80(個)、蝶泳劃手50(個)……”

              在室內運動方面,家里一張課程表上清晰寫著各種訓練項目,每完成一個都要打鉤。

              他還在家就地取材,借助沙發、柜子、健身球等物品輔助兒子練習游泳動作。“很多游泳動作如果在岸上不能理解的話,下了水更難,所以需要大量的岸上模仿。”陳勛虎說。

              功夫不負有心人,兒子在全國第十一屆殘運會暨第八屆特奧會男子12-15歲組200米自由泳比賽中獲得金牌。

              人生因兒子而不同 他知足而感恩

              “我最近在游泳館教一些殘障孩子游泳,有時一天要在水里泡六個小時。”陳勛虎說,“兒子就坐在一旁看別人游泳,有時也幫忙拿一些浮板等游泳器材,幫忙拖地,也相當于一種實習。”

              提起兒子,陳勛虎內心充滿感恩。“我以前是‘旱鴨子’,但因為教兒子,我才有機會帶領海南省特奧游泳隊在全國拿到金牌。”陳勛虎動情地說,“因為他,我的生命變得不同,感恩他給我帶來的改變。”

              為能照顧兒子更久一些,陳勛虎戒掉了此前幾次都沒能戒掉的煙,還培養起跑步的愛好。“從最初跑兩三公里,到后來十幾、二十公里,再到馬拉松,現在我已經跑了一萬五千多公里。”陳勛虎微微一笑,黝黑的皮膚把牙齒襯得雪白。

              2014年,陳勛虎徹底退出之前經營的一家公司,把更多精力放到與孤獨癥相關的社會工作方面。

              作為海口海燕心智障礙者家庭支持中心的創始人之一,他已受邀前往全國各地開展了100來場講座,向大家普及孤獨癥知識,呼吁更多人關注孤獨癥群體。2022年底,他榮獲第二屆海南省優秀社會工作人才獎。

              “從會發音‘爸爸’那天起,我兒子一年到頭不太會主動喊我爸爸。”陳勛虎說,“他表達愛意時會突然用額頭頂著我的額頭,每當收到這樣的信號我很知足,因為這就是他的世界獨有的表達方式。”

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