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              環球短訊！“對不起大家，我們退群了” 無藥可醫的克拉波患者，罕見病中的罕見病例
              

               2023-02-28 14:47:51    來源：東方網·縱相新聞
              

              


              (資料圖片)
              今天（2月28日）是世界罕見病日。“對不起大家，我們退群了。”罕見病患者夏夏道出了病友群里家屬的留言，也揭開了這個無藥可醫疾病的特殊性與殘酷性。有的藥進了醫保，有的病卻無藥可醫。東方網?縱相視頻邀請了3位患有不同類型罕見病的患者，慧慧、建敏和夏夏一起談談疾病與生活。（東方網·縱相視頻 陳麗娜 汪鵬翀）

                
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